Nowe badania przeprowadzone w Wielkiej Brytanii rzucają światło na dramatyczną sytuację osób cierpiących na zaburzenia hipermobilności, takie jak zespół hipermobilności Ehlersa-Danlosa (hEDS) i zaburzenia ze spektrum hipermobilności (HSD). Okazuje się, że pacjenci mogą czekać nawet 21 lat na prawidłową diagnozę, zmagając się w tym czasie z przewlekłym bólem i częściowo zwichniętymi stawami. Chociaż badanie dotyczy rynku brytyjskiego, jego wyniki mogą skłaniać do refleksji nad dostępnością i jakością diagnostyki w Polsce.
Długie lata oczekiwania na diagnozę
Badanie, przeprowadzone przez University of Edinburgh na grupie ponad 2000 osób, jest największym tego typu w Wielkiej Brytanii. Wykazało ono, że świadomość hEDS i HSD jest niska wśród brytyjskich specjalistów opieki zdrowotnej. Warunki te wpływają na tkankę łączną w całym ciele, prowadząc do hipermobilności stawów, przewlekłego bólu, zmęczenia, a także objawów neurologicznych, żołądkowo-jelitowych i psychologicznych. Najdłużej na diagnozę czekali respondenci z Walii – średnio 21,7 roku. W Irlandii Północnej było to 21,1 roku, w Szkocji 19,5 roku, a w Anglii 19 lat.
Fragmentaryczna opieka i jej konsekwencje
Autorzy badania podkreślają, że pacjenci z hEDS i HSD często napotykają na „fragmentaryczną opiekę zdrowotną”, co ma znaczący wpływ na ich zdrowie psychiczne, edukację i zatrudnienie. Prawie połowa ankietowanych (46%) była bezrobotna, a 48% pobierało świadczenia związane z niepełnosprawnością. Ponad połowa (56%) zgłosiła przerwaną edukację.
Najważniejsze fakty
| Aspekt | Dane z badania UK |
|---|---|
| Czas oczekiwania | Do 21 lat na diagnozę |
| Skutki | Przewlekły ból, zwichnięcia, zmęczenie |
| Wpływ na życie | Bezrobocie (46%), przerwana edukacja (56%) |
| Świadomość | Niska wśród brytyjskich specjalistów |
Objawy i ich wpływ na codzienne życie
Wśród zgłaszanych objawów, 84% respondentów doświadczało przewlekłego bólu, a prawie trzy czwarte (74%) miało częściowo zwichnięte stawy. Dwóch na trzech (66%) miało objawy żołądkowo-jelitowe. Ponadto, 71% zgłosiło lęki, 63% depresję, a 53% cierpiało na migreny. Kathryn Berg z Institute of Genetics and Cancer na University of Edinburgh podkreśla, że badanie to uwypukla głęboki wpływ hEDS i HSD na każdy aspekt życia i wskazuje na pilną potrzebę stworzenia sprawiedliwych, multidyscyplinarnych ścieżek opieki.
Wyzwana mobilność diagnostyczna
Co ciekawe, wielu pacjentów musiało podróżować, aby uzyskać diagnozę. Ponad jedna trzecia respondentów z Walii i Irlandii Północnej musiała opuścić swoje regiony, udając się do innej części Wielkiej Brytanii. W przypadku Szkocji odsetek ten wynosił 17%. Mieszkańcy Anglii mieli największe szanse na otrzymanie diagnozy w swoim kraju zamieszkania (98%).
Sytuacja w Polsce – pytania bez odpowiedzi
Chociaż badanie dotyczy Wielkiej Brytanii, skłania ono do refleksji nad sytuacją pacjentów z hipermobilnością w Polsce. Czy polscy lekarze są wystarczająco świadomi tych schorzeń? Jak długo polscy pacjenci muszą czekać na diagnozę? Czy polski system opieki zdrowotnej zapewnia spójną i multidyscyplinarną opiekę osobom z hEDS i HSD? Brak dokładnych danych na ten temat w Polsce utrudnia bezpośrednie porównanie, ale z pewnością problem długiego oczekiwania na specjalistyczne diagnozy jest znany w polskim systemie zdrowia. Edukacja lekarzy pierwszego kontaktu oraz dostęp do specjalistów, takich jak reumatolodzy czy fizjoterapeuci, są kluczowe dla poprawy sytuacji.
Źródło: The Guardian World (https://www.theguardian.com/society/2026/jun/15/uk-hypermobility-sufferers-wait-diagnosis-study-ehlers-danlos)
Źródła i weryfikacja
Materiał przygotowano jako praktyczną notatkę redakcyjną. Przed decyzjami prawnymi, finansowymi lub urzędowymi sprawdzaj dane w źródle pierwotnym.
- Oficjalne źródła i weryfikacja redakcyjna